GONDOLANDO CON LE PAROLE…
Dal 25 al 28 aprile 2025 si è svolto il XVI Congresso Nazionale A.IT.A. a Cavallino Tre porti (Ve), organizzato quest’anno dalla regione Veneto.
Il vero potere è il servizio. Bisogna custodire la gente,
aver cura di ogni persona… e di coloro che sono più fragili e che
spesso sono alla periferia del nostro cuore
Papa Francesco
La signora Roberta Isastia, socia di A.IT.A. Piemonte ha partecipato al congresso in qualità di care-giver e ci0 offre una dettagliata e sentita testimonianza personale:
“Come ogni anno, ad eccezione degli anni delle restrizioni dovute
all’epidemia di Covid, gli afasici delle diverse Regioni italiane si
sono ritrovati.
Quest’anno il Veneto è stata la Regione che ha organizzato il
Congresso: il luogo scelto Cavallino Tre porti, meta turistica
molto conosciuta e poco distante dalla meravigliosa Venezia.
La struttura che ci ha ospitato si chiama “Casa Maria Assunta” e
ci ha accolto, dopo due treni e due pullman, con un meraviglioso
viale di pini mediterranei e una stanza accogliente.
La sala da pranzo affacciava sul mare: cosa desiderare di più?
La Casa Maria Assunta era gestita dalle suore: ne sono rimaste
solo due, che presto dovranno trasferirsi nella loro casa madre.
Con una di loro ho conversato: la mattina di sabato la Rai
avrebbe trasmesso da Piazza San Pietro il funerale del Papa e,
sinceramente, ero tentata di assistere alla funzione. Poi sono
entrata in sala congressi e sono rimasta con mio marito a seguire
i lavori.
Gondolando con le parole, un titolo che è un programma: il mare
ci ha accolto, con il suo sciabordio e la sua luce e ci ha
accompagnato nei tre giorni di intenso lavoro, durante i quali le
varie Regioni hanno dimostrato come fare a dare spazio
espressivo a chi ha subito un grave danno nell’area della
comunicazione. Mi sono lasciata cullare, proprio come se fossi in
gondola, lungo i canali veneziani, tra uno spettacolo teatrale e un
canto, attenta a cogliere le informazioni utili ai soci assenti e a
me.
Molti sono stati gli interventi interessanti, direi tutti meritevoli
di un breve cenno per coloro che non hanno potuto partecipare,
ma ciò che mi preme soprattutto è raccontare l’atmosfera che
mi ha abbracciato. La differenza è sempre legata alle persone,
alla loro voglia di essere coinvolte e di coinvolgere, alla loro
voglia di accogliere. In un’epoca di robot, a Cavallino-Treporti
c’erano persone con le loro storie e la loro forza.
Incredibilmente vi erano anche dei bambini, figli di logopediste
oppure nipoti di soci, che hanno abbassato notevolmente la
media dell’età e dato un piacevole tocco di allegria.
Prima di ogni cosa, ogni qual volta incontro gli afasici e i loro
caregiver, osservo la grande voglia di socializzare e di divertirsi.
Gran divertimento la sera del sabato, dopo la solita lotteria,
cantando e ballando fino a tardi. Che gioia vedere caregiver
cantare: i loro cari sono al sicuro e loro possono lasciarsi andare
al divertimento. Una di loro mi appare come se fosse ancora una
ragazza, i piccoli seni appaiono sotto la t-shirt, e la mia mente
corre alla nostra giovinezza. Ci siamo divertiti recandoci a
Murano, per visitare un laboratorio di vetro soffiato, fiore
all’occhiello dell’isola, girando tra i bellissimi oggetti colorati,
vere e proprie opere d’arte, camminando per le calli o
sorseggiando uno spritz. Sono comportamenti molto comuni,
capisco, ma, per chi è costretto sulla sedia a rotelle, per chi ha
molta difficoltà a comunicare, anche uno spritz in compagnia o
un acquisto imprevisto, può rappresentare, anzi rappresenta una
gioia, un’esperienza, una possibilità di modificare la propria
routine. Questo vale anche per i caregiver.
Io, il senso del viaggio e del soggiorno l’ho trovato nell’incontro
con un’altra caregiver. Sono bastate due parole per capirci.
Mentre il medico del lavoro, Dott. Giuseppe Locata, stava
distinguendo le diagnosi di invalidità sensoriale da quella
psichica, ho chiesto alla mia vicina a quale delle due
appartenesse l’afasia secondo lei. Mi ha risposto: “sia sensoriale
che psichica”. Ed ecco che ho trovato una risposta alle rigide
abitudini di mio marito, che tanto mi mettono alla prova tutti i
giorni. Io affermo che mio marito possiede un orologio
incorporato e non deroga mai alle sue abitudini, anzi si
innervosisce se qualcuno, nella fattispecie io, provo a vivacizzare
la routine con qualche imprevisto. Inoltre, a volte, eleva un muro
intorno a lui, e in quei momenti appare poco empatico, poco
interessato a ciò che accade intorno. Quel muro mi comunica che
lui è in difficoltà, non riesce a seguire le conversazioni, i rumori
dell’ambiente lo infastidiscono e disturbano la difficile
comprensione, quel muro parla di sofferenza profonda, di
sentirsi solo, ma rimane sempre un muro, difficile da scalare.
Essere capita da chi vive la mia stessa realtà, anzi, per essere
sincera, la realtà della caregiver incontrata è molto più difficile
della mia, è stato un balsamo per me.
Non vorrei urtare la sensibilità di qualche amico afasico: penso a
Davide Crovetti, che conoscete tutti, e non posso dire che sia
irraggiungibile e disinteressato. In questi diciannove anni di
vicinanza a mio marito, ho conosciuto tanti afasici e credo di
poter affermare che se l’afasia è una diagnosi, ogni afasico è un
mondo a sé, ognuno ha disabilità diverse, maggiori o minori,
plurime (afasia, dislessia, disgrafia, discalculia) oppure nessuna,
perché il recupero è stato totale oppure alcuni sono in
grandissime difficoltà, non essendo riusciti a recuperare, ma
posso dire che tutti lottano per esprimersi e questo fa di
ciascuno di loro un eroe per la determinazione e la costanza.
Una simpatica coppia, al suo primo Congresso, è felice perché il
marito ha recuperato la sfera affettiva. Ecco, questo è un altro
aspetto, tra i mille, dell’afasia, la sfera affettiva, collocata nella
parte frontale del cervello.
Ho incontrato a Cavallino-Treporti un afasico totalmente muto.
Mi ha ricordato la protagonista del libro di Marcella Serrao,
“Blanca”.
Non ho avuto il coraggio di chiedere come mai non riuscisse a
pronunciare alcuna parola. Sono rimasta turbata, pensando al suo
dolore di non poter più esprimere la sua cultura, essendo un
docente universitario. Oggi si occupa della ricerca. La moglie,
accanto a lui, comunica per entrambi.
Tornando all’intervento del medico del lavoro, spero che l’Aita
Nazionale possa inviare a tutte le Regioni il link del suo
intervento, molto utile per chi ha necessità di un avviamento
lavorativo mirato. Il medico è stato molto disponibile ad incontri
con le singole associazioni, anche on line.
Si può scaricare dalla rete il fascicolo “Invalidità civile, handicap
e disabilità. Mini guida per i medici di Base”
Francesca Meneghello, medico specialista in neurologia e in
neuroriabilitazione, ha elencato le attività utili con gli afasici,
attività che tutte le associazioni regionali già attuano a parte
una, che ho trovato nuova ed interessante ed è quella del
giardino terapeutico, un giardino laboratorio, per ridurre lo
stress. Anche di questo intervento dovrebbero essere condivise
le slide.
Accanto a noi osservo una coppia: lei tiene per tutto il tempo
della conferenza la mano di suo marito, con tenerezza e amore,
l’accarezza, la stringe. Lui è in sedia a rotelle. Sono belli insieme,
sono luminosi e sorridenti. Sembra che l’ictus non abbia rovinato
il loro rapporto, come spesso accade, per la fatica quotidiana da
affrontare.
Ho scoperto che esiste una Associazione internazionale Afasici
(AIA) il cui tesoriere Jean-Marie Annoni ha partecipato al
Congresso. La mission dell’AIA è scambiare informazioni tra
paesi e rendere omogenei gli interventi. Esiste una formazione
on line per chi deve relazionare con gli afasici e presto sarà
tradotta in italiano e messa a disposizione di tutti.
Uno spettacolo dell’A.IT.A Abruzzo ha concluso i lavori del
primo giorno. Molto brava la logopedista che ha diretto il gruppo
abruzzese, che ha ricevuto applausi e apprezzamenti da tutti i
presenti.
Ci sono tre progetti di cui vorrei parlarvi in modo particolare: il
primo si intitola HAbITAt. Eleonora Costanza di A.IT.A Veneto
ha lavorato per circa un anno con tutti i soci, di tutte le Regioni,
ad esclusione del Piemonte, per costruire un mosaico che
inglobasse tutti, da Nord a Sud. I soci hanno dovuto trovare
modi di dire dialettali, proverbi, disegni, composizione sonore
registrarli per un dialogo a distanza. Ogni regione ha scelto un
elemento della natura, che sentiva caratterizzante della propria
regione. Sono arrivati molti materiali che hanno costituito una
composizione realizzata in una video partitura. La presentazione
del lavoro è stata entusiasmante, coinvolgente: in sala, divisi in
gruppi, abbiamo emesso suoni legati all’acqua, alla terra, al fuoco,
all’aria e piano piano, come un’orchestra, abbiamo dato vita ad un
concerto. Successivamente abbiamo ascoltato i suoni provenienti
dalle regioni e guardato le slide che accompagnavano il lavoro.
Anche di questo progetto dovremmo ricevere il link.
L’altro progetto di cui desidero parlarvi è il video realizzato
dall’Ing. Paolo Rocca su Galileo Galilei. In questo video l’autore,
aiutato da Anna Berti, ha saputo riunire le sue due esistenze,
quella antecedente all’ictus, di Ingegnere e architetto a quella
del presente. In questo video non c’è più un prima e un dopo nella
sua vita. C’è semplicemente Paolo Rocca che racconta la storia di
Galileo Galilei e la racconta semplicemente, in modo chiaro ed
esaustivo. Eravamo tutti molto attenti. Complimenti.
Ed infine, solo perché ultimo in senso cronologico, Davide
Crovetti ci ha emozionato con la sua spiegazione di come usare
l’intelligenza artificiale per scrivere una lettera e non
solo. Scrivere una lettera partendo da qualche parola e lasciare
che sia l’A.I a completare e interpretare. Commovente sentire
che quelle parole erano proprio quelle che Davide avrebbe
scritto. A lui questa scoperta ha cambiato la vita e lo ha detto in
modo emozionato, emozionandoci a nostra volta, pensando alle
possibilità che si aprono per coloro che hanno difficoltà a
scrivere, speriamo che sia utile anche a voi che leggete.
Maria Elena Favilla, Lucia Ferroni e Giulia Veneziano hanno
progettato un corso per insegnare agli afasici ad usare l’A.I. Mi
sembra una grande opportunità di cui essere grati.
I lavori del Congresso stanno giungendo al termine e il
Presidente Passafiume comunica che invierà alle associazioni
regionali i link relativi ad un progetto dell’A.IT. A Piemonte, che
non c’è stato il tempo di presentare.
Il progetto è spiegato nel libro “Teatro Babel, oltre il silenzio
dell’afasia” a cura della Fondazione Carlo Molo
“Teatro Babel è un caso studio che ci permette di osservare,
come, da un approccio artistico alla partecipazione sociale di
persona con disabilità, si possano generare effetti su vari libelli:
la salute e il benessere delle persone, la sensibilizzazione della
cittadinanza, le dinamiche organizzative, la dimensione
economica del sociale, la ricerca artistica. La sfida del libro è
raccontare tutto questo e farne un modello di lavoro
possibile.” Dalla quarta di copertina.
Mentre esco dalla sala congressi vedo un afasico in carrozzina
dirigersi verso l’uscita: ci sono le scale e la moglie accorre
spaventata. Si era permessa il lusso di un caffè. Probabilmente
si sarebbe fermato, ma, chi può dirlo? Vita da caregiver.
Voglio parlarvi di Mauro, che dipinge con la sinistra bellissimi
quadri in cui ci ritrae donne sotto la pioggia, oppure della festa a
sorpresa per la Presidente della Puglia e suo marito che
festeggiavano cinquanta anni di matrimonio. Bellissimi.
Emozionatissimi.
Come sempre, quando le feste stanno per finire, è il momento più
emozionante: scambi di numeri telefonici e contatti mail, scambi
di idee e progetti, lacrime per chi vorrebbe essere ascoltato.
Il coro del Friuli mi stupisce: gli afasici cantano e noi con loro,
guidati dalla loro maestra Loredana Boito.
C’è allegria.
Ma la vera sorpresa arriva dopo il pranzo, quando molti iniziano a
salutare: le valigie sono già sui pullman, la strada da percorrere
per tornare a casa è lunga. I gruppi scattano le foto sulla
spiaggia, da condividere sui social. E nella saletta un chitarrista
argentino e una ballerina iniziano a ballare il tango. Piano piano si
affacciano i partecipanti al Congresso e alcuni si fermano
qualche minuto per un ballo. Una chiusura dei lavori piena di
energia e di speranza: il tango può essere insegnato a molti. Altri
scambi di contatti e a questo punto poca voglia di ripartire, ma si
sa tutto ha una fine.”
Al prossimo congresso e un sincero ringraziamento a Bianca
Penello, Presidente di A.IT.A Veneto e a tutti coloro che hanno
contribuito al successo di questo. Per la cronaca, eravamo circa
centonovanta.
“Non occorre parlare per comunicare profondo” Giuseppe
Locata
